Fogyatékosságra és örök szeretetre „ítéltetve” Barnikával

Minden emberi lény, akár fogyatékos, akár nem, igyekszik képességei legjavát nyújtani, és ha boldogságra törekszik, meg is fogja lelni a boldogságot – írja Naoki Higashida japán költő. A fogyatékosság még mindig kényes témának számít, a vele járó sztereotípiákat nehéz egyik pillanatról a másikra lerombolni. Egy édesanya megtöri a jeget, és nyíltan vall fogyatékkal élő gyerekéről, a neveléssel járó nehézségekről és az apró örömökről, amelyek képesek enyhíteni a fájdalmon, a tehetetlenség érzésén. Barnika szülei nagy mélységeket megjártak, rokonok, barátok fordítottak hátat nekik, ám végül sikerült megbékülniük a gyógyíthatatlan rendellenességével, fiuk jelenléte pedig rengeteg szeretettel ajándékozza meg az egész családot.

– 25 éves, többszörösen – egyebek között szellemileg is – fogyatékos fiatalember édesanyja vagyok. Szívesen elmondanám e 25 év egész történetét, de erre nincs idő és úgy érzem, elég erőm se hozzá. Megpróbálok majd uralkodni az érzelmeimen. Először is az adatok: gyermekünket Barnikának hívják, szellemileg és beszédkészsé­gét tekintve fogyatékos, viszont megtanult beszélni. Ezt sajnos nem mindenki érti meg, csak a családtagok, akik nap mint nap vele vannak. Emellett tud egyedül enni, öltözni és vetkőzni, elvégzi a rá bízott feladatokat és bármit megcsinál, amit kérünk tőle. Tőlünk 100 kilométerre egy speciális iskolába járt, ahol hozzá hasonló gyerekek vették körül. Hála Istennek fogyatékossága nem teljes, résein átviláglik egyénisége. Barnika jóképű fiatalember, húga és szülei iránt odaadóan gyengéd, s megvan benne a legszebb emberi tulajdonság: tiszta szívből tud örvendeni. Meleg lénye méllyé és gazdaggá teszi életünket – de ez egyáltalán nem egyszerű. Nagyon sokszor agresszív, illetve eléggé sokszor előfordul, hogy nem tudjuk kezelni. Húgára hallgat a legjobban, leginkább ő tud rá hatni, illetve mellette is áll ki legtöbbször minden témával kapcsolatban.

– Milyen volt szülés után szembesülni azzal, hogy fogyatékkal élő gyereket kell felnevelnie?

– Mikor valakinek szülés után fogyatékos gyermeket helyeznek a karjaiba, akkor egy világ változik meg. „Hirtelenül és váratlanul”: ezeket a szavakat a halál felfoghatatlanságával kapcsolatban szoktuk használni – én azonban ezt a zuhanást, a gyermekre való várakozás mennyországából való lezuhanást az első gyermekemmel kapcsolatban éltem át. Semmi tapasztalatom nem volt erre az életformára vonatkozólag. Nem volt menekvés. Tudom, nem egyedi sors ez. Mégis az első szakadék, amelybe beleestem, az volt, hogy a környezetemben semmihez sem hasonlíthattam a helyzetünket. Fiatalok, gondtalanok, egészségesek voltunk, tele életerővel. Boldog házaspár voltunk, örültünk, hogy gyermekeink lesznek, hogy családot alapítunk. A fogyatékos Barnika úgy érkezett hozzánk, hogy egyáltalán nem volt tekintettel képességeinkre, erőnkre, anyagi helyzetünkre. Küzdöttünk magunkkal, küzdöttünk fiunk életéért, de küzdöttünk a saját teljesítőképességünkkel, tehetetlenségünkkel, barátaink és rokonaink gyanútlanságával és az orvosok tanácstalanságával is. Kérdéseket tettünk föl, segítséget kerestünk, mindent megtettünk, hogy ezt a fogyatékosságot gyógyítsuk. Hosszú, többnyire eredménytelen út volt ez, de szükség volt rá a megismeréshez – ahogy akkoriban gyakorta mondogatták nekünk. A pokolba kívántuk ezt az érzést, nem akartuk ezt – egészséges gyereket akartunk.

Következett a lázadás, az Istenben való csalódás, a miért keresése, azután pedig csatába szálltunk a gyermek megmentéséért. Ilyenféle gondolatok kergették egymást bennünk: szerencsétlenség történt, segítségre szorulunk, a segítség meg fog érkezni! Vártuk a segítséget, de az csak váratott magára.

– Sokan fordultak önökhöz, akik segítséget nyújtottak?

– Senki sem jött, aki ezt mondta volna: „Segítek nektek, a dolog rendben lesz.” Megfagyott körülöttünk a légkör. Rokonok, barátok, szomszédok, munkatársak, főnökök, a háziorvosunk, a plébános, akiről minden vasárnap azt hittük, hogy olyan jól értjük – most talán rohantak hozzánk? Nem! Csak itt-ott észleltünk csekély, nagyon kevés közeledést, de az emberek nekünk akartak segíteni, a szülőknek – a gyermeket, a fogyatékos gyermeket egyáltalán nem fogadták el, ezt nekünk magunknak kellett megértetnünk e jóakaratú emberekkel. „Isten nem veszi le a vállunkról a terhet, hanem megerősíti vállunkat”, hallottam nemrég a Mária rádióban. Amikor azonban fogyatékos gyermekünknek nem jutott hely a barátainkkal, rokonainkkal való kapcsolatunkban, akkor szülői mivoltunkban éreztük magunkat lealacsonyítva.

– Hogyan küzdöttek meg ezzel?

– Először a mindennapokkal próbáltunk megküzdeni, a nappalokkal és az éjszakákkal, mert éjszaka minden más, nagyobb a csend a szenvedő gyermek körül, tudatosabban érezzük a tehetetlenségünket. Amint a kimerültség első hulláma ránk tört, Barnikát egy budapesti klinikára vittük. A diagnózis olyan volt, mint egy ítélet: „Teljesen reménytelen eset – mondták –, ez a gyerek soha nem fog meggyógyulni. Sok gondjuk lesz vele.” A gyerekkel a karunkban ott álltunk a férjemmel a budapesti járdán és sírtunk.

Ahogy teljesen üressé lettünk, nagy békesség költözött belénk. Egyre nagyobb lett a távolság köztünk és a boldogabb szülők között. Világossá vált előttünk, hogy ez a gyerek soha nem lesz olyan, amilyennek szerettük volna. De szüksége volt ránk, sokkal inkább, mint bármely más gyereknek. Eltökéltük, hogy olyan környezetet teremtünk számára, amelyben növekedni és fejlődni fog.

Tudják-e, hogy hová vezet ez? Megváltozik az ember, megkeményednek a vonásai, hogy a fogyatékos Barnikának életteret teremthessen. Védtük őt és fogyatékosságát a rokonsággal szemben, a baráti körben, végül az áruházban. Két tábor keletkezett. Egyesek megbotránkoztak és eltávolodtak, mások éppen a fogyatékos gyermek miatt jöttek hozzánk. Négyesben az édesanyámmal és a férjem édesanyjával neveltük föl ezt a gyereket lépésről lépésre – óvatosan, anélkül, hogy a gyors fejlődés iránt a legcsekélyebb „igényt” támasztottuk volna. Közben sok váratlan és megindító öröm ért bennünket, kimondhatatlanul mély örömök, amelyek azonban oly szerények voltak, hogy mások nem érthették meg. Például rokonainkkal és barátainkkal Barnika életének első tíz éve alatt nem sikerült elhitetnünk, hogy milyen őrült boldogok vagyunk, amikor Barnika hazajöhet a speciális iskolából vakációra – ezt egyszerűen nem hiszik el nekünk. Hétéves korától járt ebbe az iskolába. Ez nem volt könnyű és ma sem az számunkra – emberfeletti erő kell ahhoz, hogy elengedjünk és idegenekre bízzunk egy tehetetlen embert. Azért cselekedtünk mégis így, mert hisszük, hogy mások is szeretni fogják. Barnika is az egészséges gyerekekhez hasonlóan igényli az önálló életet, és mert úgy gondoljuk, hogy neki egy darabig akkor is tovább kell mennie az úton, amikor a mi életünk majd lehanyatlik. De tudjuk, hogy húga, aki hat évvel később született, mindig mellette lesz! Ez biztat minket mindig.

– Húga, Réka, hogyan fogadta el testvére hiányosságait?

– Nehezen. Nem azért, mert nem értette, hogy miért másabb, mint ő, hanem azért, mert barátai, majd később osztálytársai nagyon sokat csúfolták emiatt. Sokat sírt, de tudtuk, hogy ennek ellenére mindig szeretni fogja. Haragudott ránk és a testvérére is, de majd idővel, ahogy az ember növekszik, és lassan felnőtté válik, rájön, hogy a fogyatékkal élő gyerekek sokkal jobban szeretnek, mint az egészségesek és kiállnak mellettünk. Nagy öröm látni, hogyan várja haza egyetemről Rékát, és hogyan bújik hozzá. Számunkra ez felejteti el a bánatot.

– Milyen nehézségek merültek fel a fogyatékossággal kapcsolatosan?

– A fogyatékosságnak van néhány rossz oldala, amit a kívülálló eleinte nem lát. Ilyen például a másoktól való függés. Fogyatékos gyerek esetében látható, milyen dolgok is okozhatnak függőséget: valaki nem tudja egyedül befűzni a cipőjét, vagy az étteremben nem tudja egyedül elolvasni az étlapot. De amikor megengedtük Barnesznak, hogy egyedül lovagoljon, akkor ez fantasztikus boldogság volt számára. Ez a szülői elhatározás és bátorság a mi részünkről fölért egy kötéltáncos mutatvánnyal, de az a hála, amely sugárzott a gyermek szeméből, aki rendkívüli érzékenységről tanúságot téve világosan érzékelte belső küzdelmünket – ezek a szemek, ez a hála, hogy megbíztunk benne, gazdagon megjutalmazott bennünket.

Nagyon nehéz kijutni a reménytelenségből. A fogyatékosok és hozzátartozóik azonban életfogytiglanra vannak ítélve. Nem bűntény miatt, hanem a sors miatt.

– Mi a legfontosabb, amire szüksége van gyereküknek, illetve a fogyatékos gyerekeknek?

– A fogyatékos gyerek növekedésének és fejlődésének döntő feltétele az, hogy a szülők mindenestül elfogadják. A beteg gyerek iránti odaadás a szülőkben erővé változik át, hogy el tudják viselni a megváltoztathatatlant, és hogy a boldogság határán váratlan örömöket fedezzenek fel. Önök most kíváncsiak lehetnek arra: beletörődöm-e abba, hogy fogyatékos gyermekem van? Hogyan mérhetném ezt le? Amikor alszom, még mindig meglátogat az a lehetetlen álom, hogy egy egészséges Barnesz jön szembe. De nappal – mondjuk úgy, amikor ébren vagyok – teljes szívemből és mélységesen szeretem fogyatékos Barnikámat.